Årsrapport 2020 og 2021

Våre aktiviteter og tiltak i 2020 og 2021 HELHETL I G I VARETAGELSE FRA GRAV I D I TET T I L VOKSENL I V

2020 og 2021 var år preget av korona og usikkerhet, både for oss i landsstyret og for alle våre medlemmer. Våre aktiviteter i denne perioden ble derfor svært preget av restriksjoner og begrensninger. Vi kunne dessverre ikke møtes fysisk i fellesskap så ofte som vi ønsker, og disse fysiske møtene er en grunnpilar i vårt virke. Jeg er likevel stolt over alt vi har fått til i perioden, med digitale arrangementer og konferanser, digital ungdomsleir, informasjonsmøter, digital opplæring og stor innsats med forskning og fag. LANDSSTYRETS LEDER I 2 0 2 0 OG 2 0 2 1 , ST I G FLESLAND :

ORGANISASJON OG NETTVERK Foreningen for hjertesyke barn (FFHB) er en landsomfattende interesseorganisasjon som skal ivareta interessen for barn og unge under 18 år med medfødt, tidlig ervervet eller genetisk hjertefeil, deres familier samt de familier som har mistet til hjertesyke barn.

V I SJON Alle barn med hjertefeil skal ha et godt liv!

2020 486 individuelle medlemskap 1068 familiemedlemskap 3236 medlemmer

2021 422 individuelle medlemskap 962 familiemedlemskap 3313 medlemmer

2021 18 fylkeslag/kretslag

MAR I A ER 1 6 ÅR OG HAR MEDFØDT HJERTEFE I L : «I år er tredje gang jeg skal på leir, og jeg gleder meg! Alt er bra med leir, det sosiale, alle de fine folkene, vennskapene med andre som er i lik situasjon som meg. Også gjør vi mye gøye og morsomme aktiviteter. Dette er sommerens høydepunkt.»

Fylkeskonferanser OG NAS JONA L E SEM I NARER FOR T I L L I T SVA LGT E • Kunne ikke gjennomføres i 2020 på grunn av korona • Digital fylkeskonferanse våren 2021 med 73 deltakere • Fysisk konferanse på høsten med smittevernrestriksjoner og 53 deltakere

Likepersonsarbeid • 33 registrerte og godkjente likepersoner som er klare til å støtte og veilede andre som er i en liknende livssituasjon som dem selv. • Vi gjennomførte to kurs og to webinarer for å skolere våre likepersoner. • Gjennomførte samling i 2021, for familier som har opplevd å miste barn.

Samtalegrupper FOR UNGDOM 1 5 – 2 5 ÅR • Digitale samtalegrupper i 2020 • Fysiske samtalegrupper i 2021

SAMTALEGRUPPER FOR UNGDOM : «Vi ønsker å tilby et fellesskap hvor du kan dele utfordringer og begrensinger du kanskje opplever knyttet til det å leve med hjertefeil.» Veilederne fra samtalegruppene

Samtalegrupper for foreldre på Geilomo • Samling høsten 2021 med 16 foreldre til barn med medfødt hjertefeil

FAGPOLITISK ARBEID Vi er en pådriver og initiativtaker når det gjelder helse, utdanning og sosiale rettigheter for hjertesyke barn og deres familier - gjennom hele livsløpet, og jobber aktivt med helse- og fagpolitiske spørsmål gjennom en brukerorientert tilnærming.

Vi spurte om hva slags hjelp og tjenester familier med barn med hjertefeil mottar, hvor tilfredse de er med disse og hva konsekvensene er når de ikke mottar tjenestene. Spørreundersøkelse våren 2021 I SAMARBE I D MED KANTAR / NORSK GALLUP :

30 % rapporterer behov for koordinator i kommunen eller på sykehuset 6-14 % mottar koordinatortjenester. Mange er misfornøyde med eller kjenner ikke til tjenesten. 65 % av foreldrene må selv sørge for at informasjon om barnet overføres mellom de ulike tjenesteinstansene. Noen funn fra spørreundersøkelsen 3 6 3 RESPONDEN T ER

S I TAT FRA UNDERSØKELSEN : «Avslag på tjeneste har ført til merarbeid på grunn av skriving av klage + utsettelse av tiltaket inntil daværende fylkesmann ga oss medhold i klagen.»

Jobbet for helhetlig oppfølging Vi har bidratt til revisjon og implementering av Veileder for tverrfaglig oppfølging av hjertebarn i primær- og spesialisthelsetjenesten.

Organdonasjon og transplantasjon Vi har vært representert i styret og representantskapet i Stiftelsen Organdonasjon – fokus på barn og donasjon/transplantasjon, samt behovet for humane hjerteklaffer til barn og unge voksne. Emre (1 år) er den yngste i Norge som er hjertetransplantert.

Genetisk hjertefeil Vi har finansiert og deltatt i utarbeidelsen av Nasjonale anbefalinger for oppfølging av behandling av genetisk hjertesykdom og et stort antall pasientbrosjyrer rettet mot ulike diagnoser.

Ledet fosterkardiologisk samarbeidsgruppe Sammen med fagmiljøene har vi jobbet med å bedre pasientflyten for gravide som får påvist hjertefeil på barnet de venter. Har også laget felles informasjonsbrosjyre, som deles ut på alle fostermedisinske sentre.

Nasjonalt og årlig kurs FOR SYKEP L E I ERE SOM JOBBER MED H J ER T ESYKE BARN I samarbeid med Rikshospitalet har vi vært arrangør og gjennomført dette kurset, som er en viktig kunnkspasoverføring til sykepleiere fra hele landet.

Samarbeid med sykehus og faginstanser Vi har hatt faste samarbeidsmøter på sykehusene, seminarer og fellesprosjekter (eks det digitale verktøyet HOBS), og brukermedvirkning i forskningsprosjekter, både nasjonale og europeiske. Vi har også deltatt i Helsedirektoratets brukerråd, blant annet i 12 korona-møter under pandemien. FFHB og VMH har sammen tatt et stort ansvar som brukere i planlegging av Nye OUS: • VMH: Nestleder i sentralt brukerutvalg på OUS, • FFHB: Leder av brukerrådet i Barne- og ungdomsklinikken og sentral i brukermedvirkningsgrupper i forprosjektet til Nye OUS.

Samarbeid med andre organisasjoner • Voksene med medfødt hjertefeil • Nasjonal allianse for helsepsykologi i somatikken • Funksjonshemmedes fellesorganisasjon • Innsamlingskontrollen • Frivillighet Norge • Mange flere

Støtte til forskning og fagarbeid Foreningen for hjertesyke barn Forskningsstiftelsen – delte ut til sammen 1 700 000 kroner til viktige forskningsprosjekter i 2020 og 2021.

EKSEMPEL PÅ STØTTEDE PROSJEKTER : Sofus (Stress Opplevelse hos Foreldre etter Ultralydundersøkelse i Svangerskapet). Fjernassistert og fjernstyrt ekkokardiografi over 5G

LASSEL I TENS FOND FOR HJERTESYKE BARN – delt ut til sammen 243 673 kroner til sosiale tiltak for hjertesyke barn og unge, samt utdannelse, kursing, utstyr og forskning på feltet.

FFHBS GAVER OG STØTTE , T I L KOMPETANSEHEVENDE T I LTAK OG FORSKN I NG PÅ SYKEHUSENE : 2021: 2 465 000 NOK 2020: 4 448 739 NOK

EKSEMPEL PÅ STØTTEDE PROSJEKTER : Foreldrestart i isolasjon – om konsekvensene av restriksjonene på sykehus under koronaen. Forskerne som har sett på hvordan det har vært for foreldrene, Bente S. Tandberg og Nina Kynø.

Vi har deltatt på høringer om: • Bedre velferdstjenester for barn og unge som har behov for et sammensatt tjenestetilbud og barnekoordinator. • Barnepalliasjon – behov for ressurser til etablering av barnepalliative team og tjenester i alle helseregioner og sykehus. Fagfolk og flere pasientorganisasjoner møtte i 2021 statssekretæren i Helse- og omsorgsdepartementet (HOD), Karl Kristian Bekeng, med krav om øremerkede ressurser til å etablere barnepalliative team ved alle landets barneog ungdomsklinikker.

KUNNSKAP OG KOMPETANSE Foreningen for hjertesyke barn er leverandør av informasjon og er en viktig kunnskapsformidler, både for våre medlemmer, for helsepersonell og for allmennheten.

Over 100 spørsmål om korona ble besvart av våre eksperter på ffhb.no Nær 800 spørsmål er besvart siden oppstart av tjenesten. EKSEMP L ER PÅ SPØRSMÅ L OM KORONA : • Beskytter vaksinen bedre enn gjennomgått sykdom? • Lurer på om jeg kan sende min 3. klassing på skolen når den åpner. Broren operert for ebstein anomaly som 4 åring … Spør eksperten på ffhb.no – BARNE L EGE , J UR I S T OG PSYKOLOG

Ung med hjertefeil Sammen med unge voksne med hjertefeil og fagfolk, har vi laget en informasjonsbok for ungdom med hjertefeil, om livet med hjertefeil og overgangen til voksenlivet.

S I TAT FRA BOKA UNG MED HJERTEFE I L «Det å leve med medfødt hjertefeil kan føre til flere tilleggsbelastninger, som jeg mener det snakkes altfor lite om. Når man er på kontroll, blir hjertet grundig undersøkt, men hvordan man har det inni seg ellers, er ikke legene alltid så flinke til å spørre om.» Thomas

S I TAT FRA BOKA UNG MED HJERTEFE I L «Da jeg var yngre, var jeg kjempeflau og skammet meg veldig over arret mitt, fordi ingen andre hadde arr. Jeg fikk mange blikk og mange dumme spørsmål. Jeg dekker ikke til arret mitt nå lenger, for nå er jeg veldig komfortabel med det. Jeg er veldig stolt av det, og viser det gjerne til hele verden om jeg kan!» Emilie

Magasinet Hjertebarnet • Medlemsmagasin med 8 utgaver til sammen i 2020 og 2021 • Hver utgave med 52 sider med fagstoff, personhistorier og aktuelt innen forskning og politikk.

Hjertepermen • Hjertepermen er et viktig hjelpemiddel for kommunikasjonen mellom familien og barnehagen/ skolen for å sikre god tilrettelegging og hjelp • Over 2000 hjertepermer er sendt ut totalt. • I 2020 og 2021 fikk 138 nye familier permen • 392 hjertepermer har fått påfyll i form av faktaark

80 000 besøk i snitt i år 2020 og 2021 på ffhb.noårlig 18 000 følgere på facebook Digital spørretime Tre ganger «digital spørretime», med barnekardiolog, sykepleier, jurist og psykolog som svarer på spørsmål og bekymringer rundt korona og hjertesyke barn. Tatt opp og lagt ut på ffhb.no. Digitalt informasjonsarbeid Nyhetsbrev Jevnlige nyhetsbrev til alle medlemmer med informasjon om korona, vaksine og forholdsregler.

Webinar Gjennomførte et webinar for medlemmer våren 2020 med en psykolog som snakket om det å leve med usikkerhet og sykdom i koronaens tid.

ØKONOMI OG RAMMEBETINGELSER

INNSAMLINGSPROSENT 2020: 76 % 2021: 77 % Vi rapporterer årlig til Innsamlingskontrollen og får bekreftet våre tall. Vår innsamlingsprosent er godt over kravet for å bli godkjent.

ØKONOMI 2020 2021 NOK 28 303 690 NOK 28 881 480 NOK 23 560 053 NOK 27 300 284 Kostnader Inntekter ÅR L I G OMSE T N I NG

EKSEMPEL PÅ I NNTEKTSK I LDE : I 2020 fikk vi 400 000 kroner fra Kavlis ansatte til FFHBs ungdomsarbeid.

TUSEN TAKK! Våre givere er helt avgjørende for det viktige arbeidet organisasjonen gjennomfører hvert eneste år.

RkJQdWJsaXNoZXIy NDk2MDc=