SPOR #1 2019

26 SPOR 1 | 19 DIAGNOSE GIR RETTIGHETER - Hvorfor var det så viktig for deg at «Eva» skulle få en diagnose? - Jeg er selv utdannet pedagog, og vet betyd- ningen av en diagnose i forhold til ressurser og riktig pedagogisk hjelp både i barnehagen og i skolen. Men selv med en diagnose, var det hele veien en tøff kamp for at «Eva» skulle få den hjelpen hun trengte for å kunne lære. Først på videregående skole fikk hun et til- rettelagt tilbud som ga både læring og mest- ring, der hun stortrivdes og blomstret. I dag er «Eva» blitt 21 år og har flyttet i egen leilig- het. Hun har aktivitetstilbud og klarer seg i hverdagen, med hjelp. Leiligheten ligger i gangavstand til hjemmet og hun har også tett kontakt med storesøster. EN LOS I LEIA - Når du ser tilbake på ditt møte med hjelpe- apparatet, hva kunne du den gang ha ønsket deg mest? - Definitivt en «los» som tok ansvar for alle søknader, all koordinering og all oppfølging. Jeg var «Eva» sin koordinator hele veien, også etter innføringen av Individuell plan. Det er en fulltidsjobb å «administrere» et barn med sammensatte vansker, der man må fly fra møte til møte med ulike instanser. For å makte dette kjøret, ble jeg nødt til å stadig redusere stillingen min i fylkeskommunen. Slik skal det ikke være. Vi som har barn som krever ekstra oppfølging, skal først og fremst få være foreldre og arbeidstakere. SKAMBELAGT - Hva blir den største forskjellen mellom å være adoptivmamma til et barn med medfødt rus- skade, og på å være biologisk mor, tenker du? - Det er selvsagt mye vanskeligere å være biologisk mor, det er fortsatt svært skam- belagt. Men både mødrene og vi andre må for- stå at ingen skader barnet sitt med vilje. Ofte kan det gå opp til 6 uker ut i svangerskapet før moren skjønner at hun er gravid. På denne tiden kan hun ha drukket akkurat det ene glasset med alkohol som hennes barn ikke tålte. For så skjørt er fosteret, noen tåler bare ett glass før skaden er et faktum. Hvis man først har fått et russkadd barn, nytter det ikke å bruke energien på å klandre seg selv. Gi heller barnet det beste du kan, få en diagnose og sørg for at barnet får riktig hjelp så tidlig som mulig, er Hanne sine råd. MÅ SNAKKE OM ALKOHOLSKADE - Jeg opplevde stadig at ordet «alkoholskade» nærmest ble hvisket eller omskrevet. Det var ikke noe man ville si høyt; selv om vi i familien syntes det var greit og gjerne informerte både klassens foreldre og andre. Jeg håper inderlig at hjelpeapparat, barnehage og ikke minst skole, er blitt bedre og mer profesjonelle, og tør å snakke om alkoholskade - på lik linje med andre medfødte tilstander. Dessuten at hjelpeapparatet tar imot den informasjonen vi foresatte har gjennom erfaring med barnet, og gjennom støttegrupper eller foreninger. - For drøyt tre år siden ble Regional kompe- tansetjeneste - medfødte russkader etablert ved Sørlandet sykehus. Hvilken betydning har det for foreldre? - Det er selvsagt et stort framskritt at det nå finnes et kompetansesenter. Men er dette kjent for de som har behov for det, og de som i første rekke kommer i kontakt med familien/ barnet? Først den dagen alle kommunene i landet vet at det er mulig å diagnostisere og dermed også hjelpe både barn og foreldre, først da kan alkoholskadde barn få en enklere fremtid, understreker Hanne Fjelstad. «Det er en fulltidsjobb å «administrere» et barn med sammensatte vansker.»

RkJQdWJsaXNoZXIy NDk2MDc=